희귀난치질환 25개 산정특례 추가 지정 예정

복지부 “4대 중증질환 사각지대 해소 노력 중”

 

［메디컬투데이 박민욱 기자］

4대 중증질환 보장성 강화 항목에 포함돼 있지만 혜택을 받지 못하는 환자가 40만명에 이른다는 지적에 정부가 대책마련에 나섰다.

5일 보건복지부(이하 복지부) 4대 중증질환 보장강화를 위해 오는 2014년중 25개 질환을 희귀난치질환 산정특례 대상으로 추가 지정할 예정이며 ‘희귀난치성 질환관리법’ 제정을 통해 희귀난치성질환 정의를 명확히 하고 매년 건강보험의 지원을 확대하는 체계를 갖추는 개선안을 수립 중에 있다고 밝혔다.

앞서 민주당 김용익 의원과 이언주 의원은 질병관리본부(이하 질본)가 복지부에 희귀난치성질환 중 산정특례대상 포함시켜줄 것을 요청했지만 아직까지 포함되지 못한 질환이 총 92개에 달한다고 밝힌 바 있다.

나아가 두 의원은 내년 26개 희귀난치성질환자 2만1348명에 대한 산정특례 적용을 검토하고 있지만 복지부는 아직까지 희귀난치성질환의 산정특례대상을 확정하지 못하고 있다고 지적했다.

아울러 질본이 산정특례 지정을 요청한 희귀난치성질환 중 92개 질환이 아직까지 희귀난치성질환 산정특례대상에 포함되지 못했다고 꼬집었다.

이에 질본은 94개 질환에 대해 희귀난치질환 산정특례대상 지정을 요청한 점은 사실이나 희귀난치질환의 정의와 기준에 해당질환이 포함되는지 여부가 모호해 지난 2011년 건정심에서 부결된 바 있다고 해명했다.

한 예로 2011년 당시 산정특례 지정을 요청한 질환 중 소아당뇨의 경우 환자수가 10만명 이상으로 희귀한 질환으로 보기 부적합한 것으로 판단돼 부결된 바 있다.

복지부는 4대 중증질환 보장강화 계획을 수립하며 희귀난치질환 대상 확대도 검토하여 희귀난치질환 선정기준에 부합한다고 판단한 혈색소증 등 20여개 질환을 ‘14년까지 산정특례 대상에 포함시키겠다고 이미 발표한 바 있다고 설명했다.

또한 두 의원은 내년 26개 희귀난치성질환자 2만1348명에 대한 산정특례 적용을 검토하고 있지만 복지부는 아직까지 희귀난치성질환의 산정특례대상을 확정하지 못하고 있다고 분석했다.

이에 복지부는 검토가 완료된 25개 질환을 2014년 1월부터 산정특례 대상으로 추가 지정하는 방안을 연말까지 건강보험정책심의위원회 심의를 거쳐 확정할 계획으로 현행 희귀난치성질환의 정의와 기준이 모호한 점을 개선하기 위해 ‘희귀난치성 질환 관리법’을 제정해 희귀난치 질환의 정의를 명확히 하는 한다고 밝혔다.

복지부 관계자는 “희귀난치성질환 관리법안 2건이 지난해 6월 발의돼 현재 국회 보건복지상임위 계류중이며 선정기준을 갖추어 매년 질환을 평가해 이에 대해서 매년 건강보험의 지원을 확대하는 체계를 갖추는 개선안을 수립 중에 있다”고 말했다.

메디컬투데이 박민욱 기자(hopewe@mdtoday.co.kr)