소아암 환자 지원 위한 종합계획 5년마다 수립
[메디컬투데이 안태양 기자]
국가와 지방자치단체가 소아암 등에 대한 예방·치료에 소요되는 비용의 전액 또는 일부를 지원하도록 하는 법안이 발의됐다.
25일 국회 보건복지위원회 소속 양승조 의원(민주통합당)이 대표발의한 ‘소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’에 따르면 국가와 지방자치단체는 소아암등의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원을 위해 종합적인 정책을 수립하고 그 추진에 필요한 행정적·재정적 지원방안을 마련하도록 한다.
이 법은 소아암 및 소아희귀질환의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행함으로써 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고 국민의 건강증진 및 복리향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
법안 내용을 보면 국가와 지방자치단체는 보건복지부령으로 정하는 소아암 등에 대한 예방·치료에 소요되는 비용의 전액 또는 일부를 예산 또는 ‘국민건강증진법’에 따른 국민건강증진기금에서 지원하도록 한다.
이에 보건복지부장관은 소아암 등의 예방·관리와 소아암환자 등에 대한 지원을 위한 종합계획을 5년마다 수립하도록 한다.
종합계획의 수립, 소아암 등의 예방·관리 및 소아암환자 등에 대한 지원에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 소아암등의 예방·관리위원회를 두도록 한다.
또한 보건복지부장관은 소아암 등의 유병률 및 관리상태를 파악하기 위해 2년마다 실태조사를 실시하도록 한다.
아울러 보건복지부장관, 시·도지사 및 시장·군수·구청장은 소아암등의 예방·관리와 소아암환자 등에 대한 지원을 위해 교육·홍보를 실시하도록 한다.
양 의원은 “소아암은 조기에 치료할 경우 치료성적(5년 생존율)이 70%를 상회해 매우 희망적”이라며 “그러나 소아암 중에는 소아희귀질환과 마찬가지로 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 적지 아니하고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실”이라고 말했다.
이어 “소아암 및 소아희귀질환의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행하도록 해 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고 국가가 저출산 극복 대책 차원에서 출산장려 정책뿐만이 아니라 이미 태어난 아동도 건강하게 잘 키움으로써 국민의 건강 및 복리 증진에 도움을 주려는 것”이라고 강조했다.
25일 국회 보건복지위원회 소속 양승조 의원(민주통합당)이 대표발의한 ‘소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’에 따르면 국가와 지방자치단체는 소아암등의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원을 위해 종합적인 정책을 수립하고 그 추진에 필요한 행정적·재정적 지원방안을 마련하도록 한다.
이 법은 소아암 및 소아희귀질환의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행함으로써 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고 국민의 건강증진 및 복리향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
법안 내용을 보면 국가와 지방자치단체는 보건복지부령으로 정하는 소아암 등에 대한 예방·치료에 소요되는 비용의 전액 또는 일부를 예산 또는 ‘국민건강증진법’에 따른 국민건강증진기금에서 지원하도록 한다.
이에 보건복지부장관은 소아암 등의 예방·관리와 소아암환자 등에 대한 지원을 위한 종합계획을 5년마다 수립하도록 한다.
종합계획의 수립, 소아암 등의 예방·관리 및 소아암환자 등에 대한 지원에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 소아암등의 예방·관리위원회를 두도록 한다.
또한 보건복지부장관은 소아암 등의 유병률 및 관리상태를 파악하기 위해 2년마다 실태조사를 실시하도록 한다.
아울러 보건복지부장관, 시·도지사 및 시장·군수·구청장은 소아암등의 예방·관리와 소아암환자 등에 대한 지원을 위해 교육·홍보를 실시하도록 한다.
양 의원은 “소아암은 조기에 치료할 경우 치료성적(5년 생존율)이 70%를 상회해 매우 희망적”이라며 “그러나 소아암 중에는 소아희귀질환과 마찬가지로 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 적지 아니하고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실”이라고 말했다.
이어 “소아암 및 소아희귀질환의 예방·관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행하도록 해 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고 국가가 저출산 극복 대책 차원에서 출산장려 정책뿐만이 아니라 이미 태어난 아동도 건강하게 잘 키움으로써 국민의 건강 및 복리 증진에 도움을 주려는 것”이라고 강조했다.
메디컬투데이 안태양 기자(xodid114@mdtoday.co.kr)
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