“뇌전증 환자들의 치료·사회복귀 위해 정부 지원 절실”

뇌전증 수술센터, 20년 전에 비해 10개에서 6개로 오히려 줄어

［메디컬투데이 강연욱 기자］

뇌전증 환자들의 치료와 사회복귀를 위해 정부의 지원이 절실한 것으로 나타났다.

17일 대한뇌전증학회는 기자간담회를 열고 뇌전증의 수술적 치료의 중요성과 현황, 문제점 및 뇌전증 환자가 사보험을 가입하는데 발생하는 차별에 대한 사회적 문제점에 대한 견해를 나누는 시간을 가졌다.

학회측에 따르면 뇌전증 환자 중에서 여러 항경련제를 사용해도 발작이 잘 조절되지 않는 환자들 중 한달에 1회 이상 의식소실을 동반하는 중증 발작이 발생하는 중증 난치성 뇌전증 환자는 취업을 할 수 없고 정상적인 생활은 꿈도 꿀 수 없는 극빈층인데 여러 가지 항경련제를 복용해야 하고 수술적 치료가 필요하지만 암, 뇌졸중, 파킨슨병 등과 같은 정부의 지원이 없으므로 치료에 큰 어려움을 겪고 있다.  

특히 2013년부터 시작된 뇌전증 수술 시 사용되는 두 개강 내 전극의 갑작스런 과잉삭감으로 뇌전증 전문의들은 최선의 수술을 못 하고 있다.

현재 병원 진료를 받고 있는 30만명의 뇌전증 환자들 중 여러 가지 항경련제를 복용해도 의식소실을 동반하는 중증 발작이 한 달에 1회 이상 발생하는 중증 난치성 뇌전증 환자들은 약 2만명 내외로 추산되며 이들 중 약 50%(1만명)에서 뇌전증 수술이 필요한 것으로 추정된다.  

하지만 뇌전증 수술은 신경과-소아신경과-신경외과-뇌영상-신경심리전문간호사 등 여러 분야의 전문가로 수술팀이 이뤄져야하고 뇌전증 수술비는 다른 신경외과 수술비에 비해 원가에 훨씬 더 못 미쳐서 수술을 할수록 손해이다.

이런 연유로 기존의 뇌전증 수술센터는 수술을 포기하고 새로운 수술센터가 나타나지 않는다. 병원의 손해를 감수하는 적극적인 지원이 있어야하므로 뇌전증 수술센터의 수는 20년 전에 비해 10개에서 6개로 오히려 줄었다.

이에 대한뇌전증학회 홍승봉 회장은 “정부의 뇌전증 수술에 대한 지원정책이 전무한 상태이며 오히려 심평원은 전극의 과잉 삭감으로 뇌전증 수술을 벼랑끝으로 몰고 있다”고 말했다.  

아울러 뇌전증 환자들은 일반 사보험에 가입하는데 보험회사로부터 부당한 제약과 차별을 받고 있는 것으로 나타났다.  

최근 대한뇌전증학회 조사 결과에 따르면 뇌전증 환자의 25%만이 생명보험에 가입돼 있었고 뇌전증 발병 후에 가입한 환자는 15%에 불과했다.

이런 결과는 2004년 영국에서 뇌전증 환자의 53%가 생명보험을 가지고 있는 것과 비교하면 우리나라에서는 뇌전증 환자가 사보험에 가입할 때 유난히 차별이 심하다는 것을 알 수 있다.  

보험회사와의 인터뷰를 통해 알아본 바에 의하면 우리나라의 몇몇 보험회사는 단 한번의 경련발작만으로도 보험가입을 받지 않는다는 내부 방침을 정해놓고 있어서 실제로 뇌전증 환자의 보험가입을 지나치게 규제하고 있는 현실을 확인할 수 있었다.

홍승봉 회장은 “뇌 MRI가 정상이고 최소 1년 이상 경련발작이 없는 뇌전증 환자의 사망률은 일반 대중의 사망률과 유의한 차이가 없다는 최근의 연구결과로 볼 때 우리나라에서도 뇌전증 환자의 사보험가입의 기회가 현재보다 적절한 수준으로 확대 보장돼야 한다”고 말했다.    
메디컬투데이 강연욱 기자(dusdnr1663@mdtoday.co.kr)