‘중증 건선 환자’ 10명 중 8명, 비용 때문에 ‘치료 포기’

응답자의 60% ‘차별 경험’

 

［메디컬투데이 강연욱 기자］

국내 중증 건선 환자의 10명 중 8명이 비용 문제로 치료를 중단하거나 포기한 것으로 나타났다. 뿐만 아니라 이들은 질환 관리뿐 아니라 외형적인 변화로 사회에서 차별을 받고 있는 것으로 드러났다. 

대한건선협회 선이나라는 지난 7월 15일부터 20일간 국내 건선 환자 454명을 대상으로 실시한 ‘건선 환자의 질환 관리와 사회경제적 환경 조사’ 설문 조사 결과를 바탕으로 이 같은 내용을 12일 발표했다. 

이번 조사에 참여한 건선 환자는 질환의 중증도를 환부의 크기를 기준으로 자가 평가했으며 전체 응답자 454명 중 ▲경증 34.07% ▲중등증 37.17% ▲중증 26.99%가 건선을 앓고 있다고 응답했다.  

조사 결과에 따르면, 건선 환자의 66%가 비용으로 인해 치료를 중단하거나 포기해야 한 적이 있다고 응답해 질환 관리에 경제적 어려움을 경험한 것으로 나타났으며, 특히 중증 환자의 경우 76%로 그 비율이 더 높았다.  

또한, 환자들의 건선 치료 만족도도 낮은 것으로 조사됐다.

전체 환자의 67%가 현재의 치료가 불만족스럽다고 응답한 반면, 만족하는 응답자는 8%에 그쳤다. 치료 만족도 역시 중증 건선 환자가 더욱 낮은 것으로 조사돼 중증 건선 환자의 78%가 현재 치료가 불만족스럽다고 응답했으며 만족한다는 답변은 2% 미만이었다. 건선 치료가 불만족스러운 이유로는 58%가 효과부족을, 23%가 비용이라고 답했다.

건선 환자들은 질환 관리뿐 아니라 외형적인 변화로 인해 사회 생활에도 어려움을 겪고 있는 것으로 조사됐다. 건선 때문에 사회에서 차별을 받은 적이 있냐는 물음에 응답자의 60%가 ‘차별을 경험했다’고 응답했으며, 88%가 건선 때문에 업무 혹은 학업을 수행하고 능력을 발휘하는데 지장이 있다고 말했다.  

중증 건선 환자는 같은 질문에서 71%가 차별을 경험했고, 92%가 업무와 학업 수행에 문제고 있다고 응답해 병이 심할 수록 더 많이 사회 생활에 어려움을 겪는 것으로 드러났다. 

실제 업무 혹은 학업 시 어떤 어려움이 있느냐는 질문에는 근무환경으로 인해 질환 관리가 어렵다는 답변이 전체의 67%로 가장 많았으며, 치료를 받기 위해 자주 휴가를 내야 하거나(45%), 외모와 떨어지는 각질로 인해 회사나 학교에서 겪는 차별(36%) 때문에 힘든 것으로 조사됐다.  

이유 없는 악의적 비방이나 따돌림을 경험(14%)하거나 승진이나 주요 업무에서 제외되는 등 조직내에서 불이익을 경험(10%)한 경우도 있었으며, 실제 비정규직이나 고용 거부 등의 고용 불이익(10%)을 경험하거나 퇴사나 자퇴 등의 격리를 요구당했다는 환자도 4%에 달했다.  

대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “건선은 재발과 호전이 반복되어 무엇보다 꾸준하게 치료 받을 수 있는 환경이 만들어 지는 것이 필요하다. 건선 환자들이 보다 효과적인 치료제를 통해 정신적인 고통과 경제적인 부담에서 해방될 수 있는 치료 환경이 만들어 질 수 있는 정책적 제도 변화가 필요하다”고 지적했다.

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환으로 아직까지 과학적으로 정확한 원인이 밝혀지지는 않았지만 몸의 면역 체계 이상으로 발생하는 것으로 알려져 있다. 서양인의 약 3%, 한국인의 약 1%가 앓고 있는 것으로 보고되고 있으며 증상의 형태가 매우 다양하고 외모에 심각한 변화를 초래하기 때문에 대인관계에서 위축되기 쉽다.    
메디컬투데이 강연욱 기자(dusdnr1663@mdtoday.co.kr)