"아동-성인 발달장애인과 가족, 정부 지원 필요"

김명연 의원, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안 제정법 발의

 

［메디컬투데이 신은진 기자］

지적장애를 앓던 아들이 체구가 커지고 수발이 힘들어지자 아들을 죽이고 자신도 목을 매 숨지는 등 발달장애인 가족의 비극을 막기 위한 제정법이 국회에 발의됐다.

국회 보건복지위원회 소속 김명연 의원(새누리당)은 지난 6일 아동 및 성인 발달장애인과 그 가족을 지원하는 내용의 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안’(이하 발달장애인법)을 대표발의했다고 9일 밝혔다.

이 법안은 아동 및 성인 발달장애인과 그 가족에게 의사소통 도구 개발 및 지원과 조기진단 정밀검사비 지원, 치료 및 재활체계 구축, 발달장애인에 특화된 직업훈련 서비스 제공 및 평생교육지원 등을 제공하도록 하고 있다.

또한, 발달장애인의 가족에 대해서는 부모교육 및 상담, 정보제공, 휴식 지원 등 부모지원, 비장애인 형제·자매 지원 등을 명시했다. 나아가 의사소통 도구 개발 및 지원, 발달장애인 전담조사제, 발달장애인지원센터의 설치와 조사권 부여 등 지원근거를 마련했다.

김 의원은 제안 이유에서 “발달장애인은 인지력과 의사소통능력 등이 부족해 자신의 권리주장과 스스로의 보호에 상당한 어려움이 있다”고 언급하고 “학대나 성폭력, 인신매매, 노동착취 등으로부터 피해자가 되는 경우가 많다”고 지적했다.

19만명에 달하는 국내 발달장애인은 인지력과 의사소통능력 등이 부족하여 성인이 되어서도 가족 등 타인의 도움 없이 세수, 화장실 사용 등의 간단한 일상생활이 어려워 일생 돌봄이 필요한 경우가 대부분이다.

특히, 발달장애인에 대한 복지서비스와 인프라는 그 필요량에 비해 지원 규모가 턱없이 부족하여 부모나 보호자들의 신체적·정서적·경제적인 부담이 상당히 높고 지원체계도 미흡한 수준으로 나타났다.

이에 대해 김 의원은 “평생을 곁에서 지켜줘야 하는 발달장애인 가족의 고통은 말할 수 없이 크다”며 “이번에는 반드시 발달장애인법이 통과되어 발달장애인과 그 가족들의 슬픔과 고통이 줄어들고 큰 도움이 되길 바란다”고 말했다.

메디컬투데이 신은진 기자(ejshin@mdtoday.co.kr)