국가관리대상 희귀질환, ‘1086개→1123개로’ 확대

희귀질환자 2200여명 추가 의료비 본인부담 경감 혜택 전망

 

내년 1월부터 국가관리대상 희귀질환에 38개 질환이 추가돼 총 1123개로 확대된다. 이로 인해 희귀질환자 약 2200여명이 추가로 의료비 경감 혜택을 받을 전망이다.

질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단.치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 39개 질환을 추가 지정한다고 9일 밝혔다.

 

질병관리청은 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1086개에서 1123개로 확대된다.

신규 지정 목록에는 중증 화농성 한선염, 무홍채증, 악센펠트-리이거 증후군, 심방부속물의 이성질현상, 마르케사니-바일 증후군, 뇌크레아틴 결핍 증후군 등이 포함됐다.

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있게된다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2022년 1월부터 적용될 예정이다.

아울러 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1086개에서 1123개로 확대된다.

39개 질환 확대 시 총 2200여명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대된다.

한편 질병청은 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원사업과 권역별 거점센터를 운영하고 있다.

또한 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀질환은 72개 진단의뢰기관을 통해 ‘유전자진단지원’을 받을 수 있다.

희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 운영 (중앙지원센터 1개소, 권역별 거점센터 11개소)중이다.

질병청 정은경 청장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐고 국가등록체계를 마련해 등록통계사업을 수행하고 있으며 향후 실태조사 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다.

 

메디컬투데이 이재혁 기자(dlwogur93@mdtoday.co.kr)